le podcast
La maladie de Charcot, une virée en Antarctique et un face à face avec des gorilles
Aujourd'hui nous avons la chance de recevoir un invité incroyable sur ce podcast. Olivier Goy. Marié, père de 2 enfants, entrepreneur à grand succès, ambassadeur de l’Institut du Cerveau et chevalier de l’Ordre national du mérite, Olivier Goy est un super héros, un homme à part comme on aimerait en rencontrer plus souvent.
En décembre 2020, Olivier a été diagnostiqué d’une sclérose latérale amyotrophique aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. La SLA est une maladie neurodégénérative mortelle et orpheline qui se traduit par une paralysie progressive des muscles. Elle affecte également la parole tout en laissant, en revanche, au malade ses pleines capacités intellectuelles.
Ce jour-là, on annonce à Olivier 3 à 5 ans à vivre et pas de traitement. Grâce à une super psy, il comprend que s' il déprime, il se punit deux fois. Il choisit donc de porter un message de vie universel : de Rêver, d’Aimer. Bref, de vivre !
En mars 2021,, il témoigne dans le podcast Génération Do-It-Yourself de Matthieu Stefani pour raconter son histoire une bonne fois pour toutes et ne pas avoir à la répéter. Mais, il ne s’attendait pas à lâcher une bombe. Suite à la diffusion de l’épisode, il reçoit des milliers de témoignages et décide de tendre une main vers tout le monde, les valides et les invalides, en réalisant un film : INVINCIBLE ÉTÉ
Ce documentaire engagé et émouvant donne un vrai coup de projecteur essentiel sur l’handicap et la maladie. Depuis, il ne cesse de médiatiser son combat et de booster le financement de la recherche.
Malgré de grandes difficultés à se déplacer, rien ne semble l'arrêter. Rentrant à peine du Rwanda et en partance pour Londres, Olivier nous reçoit chez lui, à Neuilly, son sourire est incroyable, ses yeux pétillants et c’est impressionnant d’être face à cette force tranquille, ce combattant invincible. Olivier communique désormais grâce à une voix de synthèse, "reconstituée grâce à des podcasts enregistrés quand [il était] valide. Ce sont ses mots, sa voix et son esprit si vif qui nous répondent derrière sa voix électronique.
Cette année, les photos d’Olivier seront exposées à la Moderne Art Fair. Cette exposition pas comme les autres retrace dix années de découverte du monde et de la vie. Alternant le studio qu’il affectionne et les voyages lointains comme proches. Les clichés sont tous à vendre et 100% du prix de vente iront à l’Institut du cerveau.Faites un don www.institutducerveau-icm.org Soutenir la recherche. IFI: don déductible à 75%. Défiscaliser votre impôt.
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